Je suis heureuse de voir qu'un site a été crée, j'ai voulu ouvrir une association pour décrypter et enfin connaitre mieux certaines maladies dites orphelines, il y a quelques années, seulement, juridiquement parlant, ça n'est pas constructif, dommage, il faut trouver des fonds, en fait, ce qui nous ramène en état d'impuissance à nouveau, bon, nous ne sommes pas là pour parler de moi ; mais, de cette maladie sournoise.
Pour certains, on est plus ou moins traumatisée, non, on s'intéresse pas à la paranoïa, non.
Donc m'intéressant, je connais les méfaits de cette maladie, qui plus est, impliquée puisque mon papa a été atteint d'une autre forme de sclérose appelée SLA, sclérose latérale amyotrophique.
Celle-ci, plus hyppocrite que ladite citée en premier lieu, elle fait un ravage monstre, à l'époque, personne ne la connaissait vraiment, alors, quand vous parliez de cette sclérose, on vous répondait, ah, oui, c'est comme la sclérose en plaques, bon, les gens croient nous démontrer qu'ils peuvent partager nos peines, juste des paroles maladroites mais, que l'on comprend avec du recul si l'on a une dose d'intelligence, on ne leur en veut pas. Seulement, aujourd'hui encore, je me dis qu'en temps que famille, bien, quand vous tombez sur l'ignorance des gens face à ce genre de fléau, parce que si l'on connait cancer, diabète, crise cardiaque, sida, alzheimer et bien d'autres, on se sent seul à ce moment là, parce que d'autres nous lancent, on ne connait pas, donc, porte close pour en parler, ou alors on nous répond, vas voir un psy, ton docteur, bien habile tout ça, on accepte le fait que la personne soit atteinte d'une maladie, malheureusement, c'est l'ignorance et le mensonge qu'on cache à ces malades, et leur faire croire que tout va bien, que sa s ouffrance sera moindre le lendemain, même si c'est pire, c'est un tissu d'hyppocrisie.
Alors,je dis qu'une victime d'un viol, on va la suivre, pourtant ce n'est qu'un viol, et tant mieux qu'on l'aide, attention, mais vivre dans la méconnaissance d'une maladie, et quand le malade refuse de l'aide extérieure, parce qu'il se sent indigne, à juste titre, nous, en tant qu'en tant qu'entourage, nous sommes impuissants.
Lors de cette maladie évoluant très rapidement, il perd tout, mais, tout et d'un seul coup, travail, l'usage de ces memebres, privé de sorties, plus rien, non pas qu'on soit vraiment choqué, mais nuls, et méprisés de la part du malade qui avant nous adulait, d'un seul coup, nous injurie, jusqu'au plus profond, je dis que vous devriez faire de l'information, tout comme vous le faites pour le Sida, que lui, on sait à peu près d'où il vient.
Je trouve ça dommage en 2010 encore que ces maladies ne soient pas détaillées.
Si le Sida fait des ravages parce qu'on s'est exposé, vu l'actualité, sexuellement ce n'est pas permis, il y a tout moyen de communication,hormis les victimes l'ayant attrapé malencontreusement, c'est dur aussi.
Alors, je suis réceptive à votre projet, vous pouvez compter sur moi.
Cordialement,
MS