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Notre fils Alexandre, âgé de 4 ans, souffre d'une maladie rare, appelée « dyskératose congénitale », aggravée par une aplasie médullaire sévère. Nous avons découvert sa maladie alors qu’il avait à peine 18 mois.

En 2006, il devait recevoir une greffe de moelle osseuse. Cette opération a été écartée en raison de complications cérébrales qui compromettrait toute chimiothérapie préalable à la greffe.

Actuellement, Alexandre est traité médicalememnt; il reçoit deux fois par semaines, des transfusions de plaquettes et des transfusions en culot globulaire.

Il nous a été dit qu'il n'y a pas de traitement à l'heure actuelle concernant la dyskératose congénitale et quant à l'aplasie médullaire, du fait qu'Alexandre ne peut pas être greffé, ses chances de survie à moyen terme sont minces.

Nous nous sommes aperçus que la dyskératose congénitale est quasiment inconnue du grand public. Nous voudrions la faire connaître, mobiliser les gens, en parler, contribuer à la recherche financièrement en impliquant le maximum de personnes. Il nous semble que c'est le seul moyen de faire quelque chose pour notre bébé, à défaut de pouvoir le sauver.

Alors nous comptons sur vous ! Soutenez-nous en vous associant à notre combat pour qu'Alexandre puisse vivre !

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